Fogyatékkal élő ember a családban
Az ENSZ Egyetemes Emberi Jogokról szóló nyilatkozatának első cikkelye leszögezi:
„Minden emberi lény szabadon születik és egyenlő méltósága és joga van.
Az ENSZ Egyetemes Emberi Jogokról szóló nyilatkozatának első cikkelye leszögezi:
„Minden emberi lény szabadon születik és egyenlő méltósága és joga van.
Az emberek ésszel és lelkiismerettel bírván, egymással szemben testvéri módon kell, hogy viseltessenek.”
A fogyatékkal élő emberek társadalmi integrációjának esélyét és életminőségét a család általános társadalmi helyzete határozza meg, amit számos tényező befolyásol, így a családtagok iskolázottsága, jövedelmi, vagyoni viszonyaik, az életterükként szolgáló település adottságai, fekvése stb.
Jelentős szemléletváltás zajlik a fogyatékosság megítélése tekintetében, a medikalizációs szemlélettel(1*) szemben, mely betegként kezelte a fogyatékkal élő embereket.
Megerősödött a társadalom szerepének vizsgálata, miszerint nem is annyira az ember állapota, hanem a társadalom elégtelen működése, a helytelen szemléletmód, megbélyegzés tesz valakit fogyatékossá. Minden ember más, csakis rá jellemző értékeket hordoz, akkor is, ha teste vagy értelme a többségtől eltérő módon működik.
Az Országos Fogyatékosügyi Program (2006) hangsúlyozza a család jelentőségét.
Kiemelt jelentőségűként említi, hogy a fogyatékkal élő gyermek nevelése, gondozása, ápolása és a fogyatékkal élő felnőtt támogatása mellett a szülőknek és más családtagoknak marad-e lehetőségük a munkavállalásra.
Leszögezi, hogy a társadalmi hátrányok minimalizálása érdekében – tekintetbe véve, hogy a fogyatékos emberek heterogén csoportot alkotnak a fogyatékosság típusa, ill. mértéke szerint – biztosítani kell a szolgáltatások rendszerének differenciálását.
Ez ad lehetőséget, hogy egyéni szükségletek személyre szabottan legyenek kielégíthetőek.
A fogyatékkal élő ember felnőtt élete
Sok félreértés adódik abból, hogy az önálló vagy független életet sokan az önellátó képességgel azonosítják, s feloldhatatlan ellentétet látnak a súlyos fogyatékosság és az önállóság között. Pontosabban fejezi ki az önálló élet lényegét az önrendelkező élet kifejezés. Nem az a lényeg, hogy egyedül vagy segítséggel tud-e az ember valamit megvalósítani, hanem hogy döntési, választási lehetőségei legyenek.
Az önálló élet, vagyis önrendelkező élet azt jelenti, hogy a fogyatékossággal élő személyek úgy éljenek, ugyanazokkal a döntési, választási lehetőségekkel rendelkezzenek, mint a társadalom bármely más tagjai.
Ez természetesen kötelezettségekkel és felelősség vállalással is jár.
A hétköznapi életre lefordítva ez azt jelenti, hogy egy súlyos sérültnek is legyen lehetősége arra, hogy megválaszthassa, hogy melyik iskolába járjon, hol lakjon, hol dolgozzon, legyen lehetősége kulturálódásra, sportolásra, családalapításra, társra, stb.
Lényeges, hogy a fogyatékossággal élők is egyre nagyobb eséllyel tudjanak önálló életet kialakítani, és a társadalom aktív tagjaivá válhassanak.
Ahhoz, hogy a veleszületett vagy szerzett fogyatékossággal élő személyek nem fogyatékos társaikhoz hasonlóan teljes életet élhessenek elengedhetetlen, hogy képesek legyenek a felnőtt élettel kapcsolatos szerepek minél teljesebb megélésére, melyhez az egyéni állapotukhoz, helyzetükhöz igazodóan speciális segítségnyújtásra van szükség.
Amennyire a fogyatékosság természete azt lehetővé teszi, mindenképpen törekedni kell arra, hogy a fogyatékos ember autonóm életet élhessen, a társadalom életében való minél szélesebb részvételi lehetőséggel, és ehhez
minden segítséget biztosítani kell.
A család fontos szerepe
A család szerepe kiemelt az elsődleges szocializáció tekintetében.
A fogyatékosság megjelenése valamely családtagnál mindig súlyos érzelmi és anyagi terheket von maga után. A kedvezőtlen jövedelmi viszonyok, a család kirekesztődése rányomja a bélyegét a felnövekvő gyermek szocializációjára, későbbi életkorban bekövetkezett sérülés esetén a reintegrációra(3*).
A társadalom egy bonyolult rendszerként működik, alrendszerei folyamatos kölcsönhatásban állnak, így a fogyatékossággal kapcsolatos alapvető szemléletváltás kihat a társadalmi támogatórendszerek minőségére, melyek visszahatásként egyre szélesebb körben teszik lehetővé a fogyatékos emberek integrációját (feedback-mechanizmus2*).
Ez egy hosszú folyamat, ma még jellemző a családok túlvédő beállítottsága, gyakran gyermekként kezelve felnőttkorú fogyatékos tagját. Érthető ez viselkedés, hiszen nagyon korán megtapasztalják a szűkebb-tágabb közösségek elfordulását, a másság elutasítását, esetleg bántó, megbélyegző reakciókat tapasztalnak.
Emellett tudatában vannak a fogyatékos állapotból következő különböző mértékű sérülékenységnek,
kiszolgáltatottságnak és joggal féltik gyermeküket az ebből adódó visszaélésektől.
A túlóvó nevelés, gondozás azonban megakadályozza az embert saját képességeinek felfedezésében – a minél teljesebb felnőtt lét megélésében.
A komplex rehabilitációs folyamat valamennyi szereplőjének szakterületének és kompetenciájának figyelembe vételével – segítenie kell a családot és a fogyatékos fiatalt abban, hogy a leválási folyamat megtörténhessen.
Társadalmi támogatórendszerek
Ezen rendszerek és intézményeinek elérhetősége napjainkban még nagyon változó.
A területi egyenlőtlenségek, a szolgáltatások megszervezésének anomáliái, működési problémái szinte minden településen megjelennek valamilyen formában. Általánosságban a nagyobb városokban élők többféle szolgáltatáshoz hozzájuthatnak, a kisebb településeknél viszont előnyként jelentkezhet a kisebb közösségek megtartó ereje. A szociális szakember ezért igen jól kell ismernie az adott település intézményi rendszerét, közösségi jellemzőit, kapcsolati rendszerét.
Az egészségügy, a közoktatási rendszer és a szociális ellátórendszernek egyaránt hozzá kell, hogy járuljon a saját szakterületének eszközeivel, ahhoz, hogy a fogyatékos gyermek lehetőség szerint a családjában nőhessen fel, felnőttként pedig önálló, autonóm életet élhessen, a társadalom teljes jogú tagjaként.
A három szakterület együttműködése hangsúlyozott – a sikeres komplex rehabilitáció feltétele.
Az egészségügy feladata a prevenció, a diagnózis prognózis mielőbbi pontos felállítása, mely alapvető az egyéni fejlesztési lehetőségek meghatározásában is, az egészségügyi alap- és szakellátás.
Kiemelendő a védőnői szolgálat szerepe, hiszen ez a szolgálat sokat tehet egyrészt a prevenció területén, másrészt a család kísérésében, támogatásában, különösen akkor, ha fogyatékos gyermek születik, vagy fogyatékos szülő gyermekvállalása esetén.
A szociális ellátórendszer
Rendszerét, működését az 1993. évi. III. tv. ( Szociális Törvény) és a hozzá kapcsolódó 1/2000. SzCsM. Rendelet szabályozza.
– pénzbeni, természetbeni juttatások rendszere ( kiemelten az ápolási díj és fogyatékossági támogatás)
– személyes szociális alap - és szakszolgáltatások – étkeztetés, házi segítségnyújtás, jelzőrendszeres házi segítségnyújtás,
falu- és tanyagondnoki szolgálat, támogató szolgálat, családsegítés, nappali ellátások, bentlakást-nyújtó intézmények.
Erősíteni szükséges a kórházi szociális munka szerepét.
Veleszületett és szerzett fogyatékosság esetén is nagy jelentőségű
egy jól felkészült szociális szakember jelenléte, aki támaszként szolgálhat abban a nehéz időszakban,
amikor a fogyatékosság tényével szembesül a család, és aki elindíthatja a kapcsolatteremtést a területi szociális
szolgáltató rendszer felé, természetesen az érintettek beleegyezésével.
Civil szervezetek
Az állam által biztosított ellátásokat, melyek sok területen számos gyengeséggel küzdenek , a nonprofit szervezetek és az egyházak ez irányú tevékenysége egészíti ki.
A civil szervezetek jelentősége felbecsülhetetlen a fogyatékos emberek érdekeinek képviselete, a szemléletváltozás elindítása terén.
A fogyatékos ellátást végző civil szervezetek a többi társadalmi szervezethez hasonlóan jellemzően a rendszerváltás után alakultak.
A legtöbb szervezet szülői összefogással alakult azzal a céllal, hogy az érintett családtagok számára közösségi programokat szervezzen, illetve valamilyen érdekvédelmi tevékenységet fejtsen ki.
A személyes érintettségen és a családi összefogáson alapuló civil szerveződések szintjét ezek az alapítványok, egyesületek hamar túlhaladták és a tevékenység fókuszába általában valamilyen ellátás megszervezése került.
Ennek oka a kényszerűségre vezethető vissza, arra a tényre, hogy alapvető ellátási formák hiányoztak, egyenlőtlen volt a területi hozzáférés, illetve a működő ellátások minősége nem volt kielégítő.
Az érintettek részéről tehát az a tapasztalat fogalmazódott meg, hogy az állam nem megfelelő módon látja el családtagjaik alapszükségleteit, oktatáshoz, lakhatáshoz,
gondozáshoz vagy ápoláshoz való jogát.
Tárgymutatók:
medikalizációs szemlélettel(1*):
Az a modern tendencia, hogy az emberek egyre több alapvetően nem egészségügyi problémát orvosi úton igyekeznek megoldani.
reintegráció(2*):
helyreállítás, visszaállítás, visszahelyezés
Feedback-mechanizmus(3*)
(Feedback – Visszacsatolás feedback, feedback-mechanizmus, negatív visszacsatolás, pozitív visszacsatolás)
Az a folyamat, amelynek során az információ az eredeti kimenethez jut vissza.
A kifejezés a kibernetikából származik, s mind a gépekre, mind az állati és az emberi szervezet működésére, illetve a kommunikációra egyaránt alkalmazzák.
Források:
Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata (teljes szöveg) https://www.coe.int/hu/web/compass/the-universal-declaration-of-human-rights-full-version-
1993. évi. III. tv. ( Szociális Törvény ) https://net.jogtar.hu/jogszabaly?docid=99300003.tv
Fogyatékos ember a családban. – Győri Enikő
Országos Fogyatékosügyi Program (2006) https://mkogy.jogtar.hu/jogszabaly?docid=a06h0010.OGY
Önállóság, munka, siker – Fogyatékos emberek világnapja
Videó szerzője: SZIN Nonprofit Kft.
- Találatok: 588